Katru gadu februāra pēdējā diena ir Starptautiskā reto slimību diena. Kā norāda nosaukums, retās slimības attiecas uz slimībām ar ļoti zemu saslimstību. Saskaņā ar PVO definīciju retās slimības veido 0,65‰ ~ 1‰ no kopējā iedzīvotāju skaita. Reto slimību vidū reti sastopami audzēji veido vēl mazāku daļu, un audzējus ar saslimstību mazāku par 6/100000 var saukt par "retiem audzējiem".
Nesen FasterCures neinvazīvā vēža centrā tika uzņemta 21 gadu veca koledžas studente Siaoksiao ar pilnu 25 cm ļaundabīgu audzēju ķermenī. Šī ir reta slimība, ko sauc par "Evinga sarkomu", un lielākā daļa pacientu ir vecumā no 10 līdz 30 gadiem. Tā kā audzējs ir pārāk liels un ļaundabīgs, viņas ģimene nolēma doties uz Pekinu, lai atrastu ārstēšanu.
2019. gadā 18 gadus veca meitene bieži juta sāpes krūtīs un mugurā, kā arī juta maisiņu. Ģimene aizveda viņu uz slimnīcu uz izmeklēšanu, un nekādas novirzes netika konstatētas. Viņa nodomāja, ka varētu būt nogurusi no mācībām vidusskolā, tāpēc uzlika plāksteri un, šķiet, jutās atvieglota. Pēc tam lieta tika atstāta pagātnē.
Gadu vēlāk Sjaoksiao sajuta tirpšanas sāpes, un atkārtotās pārbaudēs viņai tika diagnosticēta Evinga sarkoma. Vairākas slimnīcas pēc ķīmijterapijas ieteica operāciju. "Mēs nejūtamies mierīgi un neesam pārliecināti par šīs slimības izārstēšanu," atklāti sacīja Sjaoksiao. Viņa bija pilna baiļu no ķīmijterapijas un operācijas, un galu galā izvēlējās šūnu imunitāti un tradicionālās ķīniešu medicīnas ārstēšanu.
2021. gadā atkārtota izmeklēšana parādīja, ka audzējs ir palielinājies līdz 25 centimetriem, un sāpes labajā muguras lejasdaļā bija spēcīgākas nekā iepriekš. Sjaoksiao sāka lietot pretsāpju līdzekli ibuprofēnu, lai mazinātu sāpes.
Ja nebūs efektīvas ārstēšanas, Siaoksiao situācija būs ļoti bīstama, ģimenei būs jāliek sirds mutē, lai dzīvotu, raizes par nāvi jebkurā brīdī var aizvest Siaoksiao prom.
"Kāpēc šī retā slimība skar tieši mūs?"
Kā saka, vētra var rasties no skaidrām debesīm, bet cilvēka liktenis ir tikpat nenoteikts kā laikapstākļi.
Neviens nevar paredzēt nākotni, un neviens nevar paredzēt, kas notiks ar viņa ķermeni. Bet ikvienai dzīvībai ir tiesības dzīvot.
Vienā vecumā esošiem ziediem nevajadzētu tik agri novīst!
Sjaoksiao, svārstoties starp cerību un vilšanos, ieradās Pekinā un izvēlējās neinvazīvu ārstēšanas metodi.
Fokusēta ultraskaņas ablācija jau sen ir šīs līdzīgās slimības gadījums, un ekstremitāšu glābšana ir veiksmīgi veikta pacientiem ar kaulu audzējiem, kuriem draud amputācija, kas ir jaunāki par Xiaoxiao.
Operācija tika veikta laikā, jo operācija tika veikta pilnīgā nomoda stāvoklī, Sjaoksiao klusi šņukstēja, vai apraudāja likteņa netaisnību, vai pateicās Dievam par to, ka viņš viņai atvēra vēl vienas durvis. Viņas raudāšana šķita kā dzīvības atbrīvošana, bet par laimi, operācijas rezultāts tajā dienā bija labs, un bija cerība uz dzīvību.
Pēc ārstu teiktā, mīksto audu sarkoma ir ļoti rets audzējs, kura sastopamība ir mazāka par 1/100 000. Jaunu gadījumu skaits Ķīnā ir mazāks par 40 000 katru gadu. Pēc metastāžu veidošanās vidējais dzīvildze ir aptuveni viens gads.
"Mīksto audu sarkomas var rasties visos ķermeņa orgānos, pat ādā."
Ārsti teica, ka slimības sākums ir slēpts, un atbilstošie simptomi parādīsies tikai tad, kad veidojums būs nospiests uz citiem apkārtējiem orgāniem. Piemēram, pacients ar deguna dobuma mīksto audu sarkomu pašlaik ārstējas reto slimību nodaļas palātā. Tā kā deguna nosprostojums ilgstoši nav sadzijis, datortomogrāfijas izmeklējumā tika atklāts veidojums.
"Tomēr atbilstošie simptomi nav tipiski, piemēram, aizlikts deguns, ikviena pirmā reakcija noteikti ir saaukstēšanās, un gandrīz neviens neiedomātos par audzēju, kas nozīmē, ka pat pēc simptomu parādīšanās pacients var laikus neapmeklēt ārstu.
Mīksto audu sarkomas izdzīvošanas laiks ir saistīts ar stadiju. Kad notiek kaulu metastāzes, tas ir, relatīvi vēlu, vidējais izdzīvošanas laiks ir aptuveni viens gads.
Čens Cjaņs, FasterCures centra vecākais ārsts, minēja, ka mīksto audu sarkomas galvenokārt rodas pusaudžiem, jo šajā periodā gan muskuļi, gan kauli atrodas straujas augšanas un attīstības stadijā, un straujas šūnu proliferācijas procesā var rasties zināma patoloģiska hiperplāzija.
Sākumā dažas var būt labdabīga hiperplāzija vai pirmsvēža bojājumi, bet bez savlaicīgas uzmanības un ārstēšanas dažādu iemeslu dēļ tās galu galā var izraisīt mīksto audu sarkomu.
"Kopumā pusaudžu audzēju izārstēšanas rādītājs ir ievērojami augstāks nekā pieaugušajiem, kas balstās uz agrīnu atklāšanu, agrīnu diagnostiku un agrīnu ārstēšanu, taču ievērojams skaits pusaudžu atklāj audzēju pārāk vēlu un zaudē iespēju radikālai izārstēšanai, tāpēc jebkurā gadījumā trīs "agrīnie" ir ļoti svarīgi."
Čens Cjaņs brīdināja, ka daudzi pusmūža un vecāka gadagājuma cilvēki ir izveidojuši ieradumu regulāri apmeklēt veselības pārbaudes, taču joprojām ir ievērojams skaits jauniešu, kas to nav izdarījuši.
"Daudzi vecāki ir neizpratnē pēc tam, kad viņu bērniem tiek diagnosticēts audzējs. Skola katru gadu organizē fizisko pārbaudi, tāpēc kāpēc viņi to nevar uzzināt?"
Skolu fiziskās pārbaudes ir ļoti vienkāršas lietas, patiesībā pat vienības ikgadējā regulārā fiziskā pārbaude var veikt tikai aptuvenu skrīningu, atrast novirzes, un pēc tam smalka pārbaude var atrast problēmu.
Tāpēc neatkarīgi no tā, vai tie ir pusaudžu vecāki vai jaunieši divdesmitajos un trīsdesmitajos gados, viņiem jāpievērš uzmanība fiziskajai apskatei, neieņemt virspusēju formu, bet gan konsultēties ar ārstu, lai mērķtiecīgi un vispusīgi izvēlētos projektus.
Publicēšanas laiks: 2023. gada 9. marts